(GLO)- Nét mặt đau đớn, mắt hướng về mẹ, miệng luôn nói “đau quá mẹ ơi, con không mổ đâu…” khiến lòng người thân, kể cả những người bên cạnh cảm thấy xót thương cho đứa trẻ mắc bệnh thiếu máu di truyền. Để chống chọi với căn bệnh này, mỗi tháng bé phải đến viện truyền máu kéo dài sự sống.
Đó là trường hợp bệnh nhi Ngân (9 tuổi) đang được theo dõi và điều trị tại Khoa Nhi - Bệnh viện đa khoa tỉnh. Ngoài ra, tại khoa hiện đang theo dõi, điều trị cho khoảng 70 trường hợp mắc chứng bệnh tương tự, trong số đó có nhiều trẻ sơ sinh. Các gia đình này đều có hoàn cảnh khó khăn nhưng cố gánh gồng để lo cho con, cho cháu. “Ước gì mình biết sớm can thiệp theo dõi từ khi mang thai để có được những đứa con khỏe mạnh” là điều mà tất cả những bà mẹ, ông bố mong muốn lúc này.
| Ảnh: Nguyễn Giác |
Ngồi bên cạnh con trong dáng vẻ mệt nhọc, buồn bả, chị Thúy (mẹ bệnh nhi Ngân) nói: Hai năm nay, chi phí điều trị cho cháu đã giảm nhiều rồi. Trước đó, do không biết, mỗi tháng tôi phải khăn gói bồng cháu vào TP. Hồ Chí Minh để điều trị. Nhưng cũng chỉ để kéo dài sức khỏe cho cháu - nói đến đây mắt chị như nhỏ lệ bởi thương cho đứa con bé bỏng của mình phải chịu những mũi kim to, nhọn đâm vào cơ thể suốt 9 năm qua. Hiện tôi cố gắng cho cháu ăn nhiều chất và thực hiện theo hướng dẫn của bác sĩ để bé có được sức khỏe không phải truyền máu nhiều ảnh hưởng đến sức khỏe- chị Thúy cho biết.
Dù đã 9 tuổi và hiện đang học lớp ba nhưng thể trạng của bé Ngân gầy còm, không thể chơi những môn chạy nhảy mà các bạn ở lớp thường chơi. Trong lúc hai tĩnh mạch hai bên cánh tay truyền máu, thì có lúc em lại đau, rên la khi máu chạy vào cơ thể. Tại giường bệnh, khi mẹ hỏi sau này con thích làm bác sĩ không? Bé Ngân mau miệng trả lời: “con không làm đâu, bác sĩ chích kim đau lắm”. Thật vậy, suốt những năm qua, bệnh viện như ngôi nhà thứ 2 của em, hết TP. Hồ Chí Minh rồi lại về Gia Lai không tháng em không gặp bác sĩ và mỗi lần gặp thường em phải chịu cảnh đau đớn.
Bác sĩ Trần Ngọc Tiến - Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh cho biết: Bệnh thiếu máu Thalassemia là bệnh di truyền liên quan về máu, ảnh hưởng đến khả năng tạo Hemoglobin trong hồng cầu dẫn đến tình trạng thiếu máu. Tại Gia Lai, trong những năm gần đây đang có dấu hiệu gia tăng số người mắc bệnh này. Một khi mắc, bệnh nhân sẽ gắn bó suốt cuộc đời với bệnh viện để truyền máu, dùng thuốc thải sắt. 2 năm gần đây, cứ khoảng 100 trẻ sinh ra thì có 2 trẻ mắc căn bệnh này.
Bệnh được chia thành 4 thể từ nhẹ đến nặng, nếu ở thể nhẹ thì chỉ mang gen bệnh, không có biểu hiện lâm sàng hay phát hiện sau khi sinh và dẫn đến tử vong do suy tim nếu mắc ở thể nặng nhất. Bệnh Thalassemia nếu không có chiến lược điều trị, tư vấn trước khi sinh, số bệnh nhân sẽ không ngừng gia tăng, thậm chí ảnh hưởng đến giống nòi của một số cộng đồng.
Trong thời gian chung sống với bệnh tật, ngoài việc truyền máu thải sắt thì bệnh sẽ dần nặng hơn làm cho gan to, lách to, xương giòn và đến thời điểm buộc phải phẫu thuật cắt lách…
Nguyễn Giác
|
Cách phòng ngừa bệnh Thalassemia Các cặp vợ chồng mắc thể nhẹ cần theo dõi từ khi mang thai để làm các xét nghiệm cần thiết như lấy mẫu sinh thiết gai màng đệm, chọc ối xét nghiệm, lấy mẫu máu của thai nhi… Trong trường hợp sau sinh cần chẩn đoán ngay bằng các biểu hiện bất thường biểu hiện bên ngoài và được khẳng định bằng kiểm tra nhiễm sắc thể của tế bào từ xét nghiệm máu để xác định tình trạng bệnh.
|