Vòng tay yêu thương

Gian nan hành trình hiểu con

Lật lại ký ức hơn 10 năm trước, chị Lê Hoàng T. (40 tuổi, quận Liên Chiểu) tâm sự, con trai chị - N. khi hơn 1 tuổi đã nói những từ cơ bản, biết hát, có trí nhớ tốt và tiếp thu nhanh. Vì thế, lúc đó chị chưa bao giờ nghĩ con sẽ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Đến khi lên 2, bỗng một ngày N. ngừng nói, tự chơi một mình, la hét, sợ tiếng ồn, ra ký hiệu khi cần và muốn gì sẽ đòi bằng được. Khoảng thời gian đó, N. vừa kén ăn vừa bị ốm liên miên nên chị quyết định đưa đi khám, bác sĩ chẩn đoán con bị tăng động chưa rõ nguyên nhân.

Sau khi khám về, chị cùng chồng lao vào tìm hiểu tăng động là gì và nhận ra trẻ tăng động thường liên quan đến hội chứng tự kỷ. Càng tiếp nhận thông tin chị càng hoang mang nhưng thâm tâm chị vẫn muốn N. đến trường giống như mọi đứa trẻ khác. Kết quả khiến chị hụt hẫng, ở lớp N. hay thu mình ngồi một góc, la khóc, buổi trưa không ngủ và đi một mình trong sân trường. Thậm chí, đôi lúc cô không để ý, N. lén đi bộ về nhà. Nhưng chị luôn hy vọng N. tăng động hơn so với đứa trẻ bình thường. Chị còn nhớ không biết bao lần đến gõ cửa các trung tâm dạy đàn, bóng đá, vẽ, hát, kỹ năng mềm… nhưng vì N. không đạt yêu cầu cơ bản để nhập học nên tôi đành dẫn con về.

Đến lúc này, chị và chồng dần chấp nhận con trai mình bị tự kỷ và lên kế hoạch chữa trị cho N. Ngoài đi học can thiệp tại trung tâm, là giáo viên tiểu học nên chị có kỹ năng phần nào để hướng dẫn cho con. Chị dành thời gian rèn luyện N. theo phương pháp dạy học cho trẻ tự kỷ. Chị nói, không biết bằng cách nào mà N. thuộc tất cả chữ cái tiếng Anh lẫn tiếng Việt khi mới 3 tuổi. N. có khả năng học ngoại ngữ rất tốt, nhớ lâu, đọc và ghép câu khá nhanh nhưng lại không hiểu nghĩa, nên chị phải sử dụng hình ảnh đi kèm.

Đồng thời, khi N. cần cái gì, chị dạy phải nói “xin” hoặc từ liên quan thì mới cho, chị buộc N. nói để kích thích khả năng tương tác giao tiếp. Nếu như trước đây, khi muốn lấy đồ chơi hay đồ ăn, N. ra dấu hiệu và dùng mọi ngôn ngữ hình thể diễn tả, tuyệt đối không bật thành tiếng thì nay N. đã biết nói từ ngắn.

“Trước kia, chỉ có tôi hiểu N. thì giờ đây cả gia đình đều hiểu và N. đã biết phản xạ, biểu lộ cảm xúc. Tôi còn nhớ như in, khi N. 4 tuổi, tôi mới được nghe con gọi tiếng “Mẹ ơi”, đó là lúc tôi cảm nhận hành trình chữa trị cho con đã hái được quả ngọt. Dù tinh thần kiệt quệ, nhiều năm qua tôi không có giấc ngủ trưa trọn vẹn vì N. không thích ngủ trưa và ti tỉ những điều mệt mỏi khác. Trong giây phút đó, mọi niềm bực nhọc, tủi thân trong tôi đều tan biến. Tôi luôn tin mưa dầm sẽ dứt và ánh nắng sớm ló dạng, cũng như có một ngày N. cải thiện như những gì tôi đã cố gắng”, chị T. bày tỏ.

Khi tôi gặp N. tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Đà Nẵng, con đã biết chào hỏi và nói rõ họ tên. N. hào hứng khoe với tôi “con tên N., học lớp 1”. Trông dáng vẻ bề ngoài, N. có gương mặt sáng, cao ráo và rất lanh lẹ. Nhưng khi trò chuyện thì tôi mới nhận ra, dù cải thiện, N. vẫn còn bối rối, lúng túng, không đối mặt khi giao tiếp. Nhìn vào ánh mắt ngây thơ, trong trẻo của N., có lẽ ai cũng mong rằng, mọi người đều có cách nhận thức đúng về trẻ tự kỷ để có cái nhìn thiện cảm bao bọc và yêu thương hơn nữa.

Còn với chị Lê Hạnh D. (35 tuổi, quận Hải Châu), lần đầu làm mẹ chị gặp cú sốc khi biết con mắc hội chứng tự kỷ. Khác với N., bác sĩ chẩn đoán con chị không những bị rối loạn chức năng giao tiếp mà còn không có cảm xúc, thậm chí tự đánh chính mình thì mới có cảm giác đau nhẹ. “Nói về quãng thời gian đồng hành cùng con, tôi không có ngôn từ nào diễn tả hết. Tôi gọi là “khổ tận cam lai” mà chỉ mình mới thấm nỗi khổ đó. Tôi không dám bày tỏ hay bộc lộ với ai, vì có nhiều người không hiểu họ sẽ nói lời tổn thương. Hành trình chữa bệnh cho con có cả máu của người mẹ và nước mắt của người cha. Nhưng tôi biết chỉ có mình mới giúp con được sống bình thường, nếu buông thì con sẽ không còn cơ hội. Vì thế, cha mẹ cần trang bị kiến thức để nhận ra các biểu hiện trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Thông tin sẽ giúp họ dễ dàng định hướng và tìm đến thầy cô giáo, bác sĩ hay chuyên gia để con trẻ được can thiệp sớm”, chị D. bộc bạch.

Cùng nỗi niềm, bà Đặng Thanh Tùng, Phó Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập cho rằng, khi phát hiện các biểu hiện của trẻ bị tự kỷ thì phụ huynh nên đưa trẻ đến các cơ sở y tế. Đồng thời, thực hiện ngay các hoạt động can thiệp tại nhà và môi trường tự nhiên để giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hòa nhập xã hội.

Cần được hỗ trợ đúng phương pháp

Theo bác sĩ Hồ Minh Cảnh, Phụ trách khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng, trẻ tự kỷ ngoài giao tiếp kém còn có thể quá nhạy cảm hoặc kém nhạy cảm với những trải nghiệm về giác quan. Các em không linh động về hành vi, gặp nhiều khó khăn khi phải đối phó với sự thay đổi, hoặc có hành động bị hạn chế, lặp đi lặp lại gây ảnh hưởng đến hoạt động ở tất cả lĩnh vực. Người rối loạn phổ tự kỷ còn gặp căng thẳng khi phải chuyển đổi sự tập trung hoặc chuyển đổi hoạt động. Mức độ can thiệp của hội chứng rối loạn phổ tự kỷ từ cần sự hỗ trợ đến cần sự hỗ trợ rất nhiều, tùy mức độ và biểu hiện.

“Hiện nay, bệnh viện thực hiện theo hướng dẫn và phác đồ điều trị của Bộ Y tế cùng tài liệu chuyên môn chương trình đào tạo can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ của Trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch gồm: can thiệp sớm và tiếp cận các phương pháp trị liệu… Bằng các biện pháp chữa trị về giao tiếp, ngôn ngữ, can thiệp hành vi, hỗ trợ tâm lý, dựa trên nguyên tắc cá thể hóa, phối hợp đa ngành và liên ngành trong can thiệp, kết hợp với gia đình, các chuyên gia giáo dục, nhà trị liệu. Năm 2022, bệnh viện kết hợp với Học viện Y học cổ truyền Việt Nam tiến hành nghiên cứu đánh giá điều trị trẻ rối loạn phổ tự kỷ bằng châm cứu kết hợp phục hồi chức năng. Kết quả cho thấy tác động cộng gộp khi kết hợp hai phương pháp châm cứu và can thiệp điều trị cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ có nhiều tín hiệu khả quan. Việc làm này đem lại hiệu quả điều trị cao và làm tăng chất lượng cuộc sống của trẻ sau này”, bác sĩ Hồ Minh Cảnh nói.

Có hơn 13 năm dạy can thiệp trẻ tự kỷ tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập, thầy giáo Nguyễn Xuân Việt chia sẻ, giống như chúng ta, người tự kỷ có cảm xúc, sở trường và một số người còn có tài năng đặc biệt. Nhưng để chạm vào thành công, họ gặp khó khăn bởi hội chứng tự kỷ ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng giao tiếp và thích ứng với cộng đồng. Vì vậy, nếu được hỗ trợ đúng phương pháp, trẻ tự kỷ có thể hòa nhập và đóng góp điều tích cực cho xã hội. Hiện nay, có một số phương pháp dạy học cho trẻ tự kỷ được kiểm chứng khoa học trên toàn thế giới như: phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA; Floor Time; phương pháp tăng cường và thay thế cho lời nói AAC..

.“Mỗi ngày tôi phải tự làm mới cảm xúc và suy nghĩ để đồng hành cùng các em, bởi mỗi em có tính cách, khả năng tiếp nhận riêng. Dạy cho những đứa trẻ này thì cần tình thương và sự kiên nhẫn gấp nghìn lần so với những đứa trẻ khác. Hiện nay, bệnh tự kỷ khá phổ biến, nhưng vẫn còn nhiều người chưa hiểu tự kỷ là gì hoặc hiểu sai. Thậm chí, họ có cái nhìn không thân thiện gây tổn thương nặng nề cho các bé và người thân. Nhân ngày thế giới nhận thức về tự kỷ, tôi mong muốn mọi người cùng dang tay, yêu thương để các em có cơ hội phát triển bản thân, hòa nhập và không trở thành gánh nặng cho gia đình, xã hội”, thầy giáo Nguyễn Xuân Việt mong muốn.

Ngày 18-12-2007, Đại hội đồng Liên Hợp Quốc thông qua Nghị quyết A/RES/62/139 lấy ngày 2-4 hằng năm (bắt đầu từ năm 2008) là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (World Autism Awareness Day - WAAD) nhằm khuyến khích các quốc gia thành viên hành động để nâng cao nhận thức về người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ; thúc đẩy các nghiên cứu để tìm ra những phương pháp mới cải thiện sức khỏe và khả năng hòa nhập của những người mắc phải hội chứng này.