Nỗi buồn Thalassemia

Chị Võ Thị Thu Hiền (làng Mook Đen 2, xã Ia Dom, huyện Đức Cơ, tỉnh Gia Lai) dắt hai con nhỏ bị bệnh Thalassemia đến Bệnh viện Nhi Gia Lai tham dự chương trình tư vấn, nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia. Chị Hiền kể: Vợ  chồng chị không khám sức khỏe tiền hôn nhân. Năm 2004 và 2006, hai con gái lần lượt chào đời trong niềm vui khôn tả của gia đình. Thế nhưng, các cháu còi cọc, chậm lớn.

“Bé lớn được phát hiện bị tan máu bẩm sinh lúc 2 tuổi. Bé thứ hai khi 5 tuổi thì cũng phát bệnh. Cuộc sống gia đình tôi càng chồng chất khó khăn. Cũng vì bệnh tật mà các con phải thường xuyên nhập viện điều trị, chuyện học hành cũng không được đến nơi đến chốn. Bệnh này có thể phòng tránh được nhưng do kém hiểu biết tôi đã khiến các con chịu khổ”-chị Hiền buồn bã nói.

Còn chị Nguyễn Thị Tình (thôn 1, xã Kông Yang, huyện Kông Chro, tỉnh Gia Lai) cũng có 2 con gái bị bệnh Thalassemia, còn con trai đầu thì không bị bệnh. Gia đình chị thuộc diện hộ nghèo. Tuy có bảo hiểm y tế nhưng chi phí đi khám-chữa bệnh hàng tháng (cho 2 bé) rất tốn kém.

“Bác sĩ tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh được. Vì vậy, khi con trai lập gia đình, tôi sẽ khuyên cháu khám sàng lọc sức khỏe tiền hôn nhân, xét nghiệm sàng lọc bệnh để không phải sinh ra những đứa trẻ mang bệnh Thalassemia”-chị Tình chia sẻ.

Cũng đến tham dự chương trình, ông Trần Ngọc Hồi (thôn Bình An, xã Bàu Cạn, huyện Chư Prông, tỉnh Gia Lai) cho biết: Hai cháu nội của ông đều bị bệnh tan máu bẩm sinh. Bây giờ, một cháu ở với ông còn một cháu ở cùng bố mẹ ở TP. Phan Rang-Tháp Chàm (tỉnh Ninh Thuận).

“Cháu Nhân ở với tôi. Lúc bé, cháu hay bị chảy máu cam, thường xuyên mệt mỏi… Phía nhà ngoại cháu có người cũng bị bệnh Thalassemia nhưng gia đình cũng không để ý. Hai con trước khi kết hôn cũng không khám sức khỏe vì thiếu kiến thức về bệnh này”-ông Hồi kể.

Theo bác sĩ Từ Thị Mai Linh-Phó Giám dđốc Bệnh viện Nhi Gia Lai, phương pháp điều trị hiện nay là truyền máu và thải sắt. Người bệnh phải được điều trị định kỳ hàng tháng và kéo dài suốt cuộc đời, ảnh hưởng đến kinh tế và chất lượng giống nòi. Trung bình mỗi năm, Bệnh viện tiếp nhận và điều trị cho trên 100 trẻ mắc bệnh Thalassemia. Bệnh nhân phải điều trị trường xuyên và liên tục. Vì vậy, nhiều gia đình sẽ lâm vào hoàn cảnh kinh tế khó khăn.

Hiện nay, có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. “Những người nhìn khỏe mạnh bình thường cũng có thể là người mang gen bệnh. Nếu hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau thì tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh sẽ cao hơn. Trong tất cả các bệnh lý di truyền, Thalassemia có tần suất cao nhất, để lại nhiều gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình. Điều đáng tiếc là bệnh này có thể phòng tránh được nhưng do thiếu kiến thức nên nhiều người không thực hiện tầm soát bệnh từ sớm dẫn đến sinh ra những đứa trẻ mắc Thalassemia”-bác sĩ Linh cho biết   

Theo thống kê của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, ở một số vùng miền núi, tỷ lệ người dân tộc thiểu số mang gen bệnh Thalassemia chiếm 20-40%. Tiến sĩ Nguyễn Thị Thu Hà-Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) thông tin: Để phòng tránh bệnh Thalassemia, các địa phương cần đẩy mạnh tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho người dân. Các cặp vợ chồng trước khi kết hôn cần được tư vấn về Thalassemia và xét nghiệm sàng lọc bệnh. Những cặp vợ chồng mang gen bệnh cần được chẩn đoán trước sinh.

“Hiện nay, các bệnh viện tuyến tỉnh có thể xét nghiệm, tầm soát bệnh này. Ngoài ra, khi có bất kỳ một trong các biểu hiện như: mệt mỏi, yếu, thở nông, da vàng, nước tiểu sẫm màu, biến dạng xương, chậm phát triển, lách to hoặc có các yếu tố nguy cơ cao như gia đình có người bị bệnh Thalassemia hoặc sống trong vùng có tỷ lệ bệnh cao cần đến ngay cơ sở y tế để khám phát hiện bệnh và điều trị”-TS. Hà khuyến cáo.